Je souhaite par cet article nous ouvrir au monde des gens qui souffrent de dysautonomie ! Nous sommes nombreux, mais souvent mal diagnostiqués, c’est pourquoi cet article peut aussi vous aider à faire un pré-diagnostique. J’ai eu la chance d’étudier ce trouble avec une médecin atteinte de dysautonomie et nous avons co-écrit une fiche détaillée sur le sujet (téléchargeable sur ce lien, il s’agit simplement de mon Drive : https://docs.google.com/document/d/1ldWoNcMOvXWLDWy5bFWj2le_mp9RQ-nl/edit?rtpof=true), avec des détails que vous ne trouverez pas ailleurs.

« Le système nerveux ou système neuronal est un système biologique responsable de la coordination des actions avec l’environnement extérieur et de la communication rapide entre les différentes parties du corps. « 

Dysautonomie, quézako ? :

Définition :

Le préfixe dys– est emprunté au grec δυσ-, il signifie mauvais, erroné. 

Et « Autonomos » : qui se régit par ses propres lois. Ici pour évoquer les organes qui fonctionnent de façon autonome ;

Le système nerveux autonome (faisant partie du système nerveux périphérique, vous voyez en vert clair sur le schéma dessus ) est composé de beaucoup de nerfs très fins allant jusqu’au bout des membres; quand il dysfonctionne, on appelle cela une dysautonomie.

Pour le savoir ?

C’est un professeur en cardiologie qui a pu me diagnostiquer, puis des internistes. Peu de généralistes peuvent connaitre la dysautonomie.

Examen du pouls, de la tension, il faut surtout écouter et analyser le patient ; cela peut induire par exemple de la tachycardie posturale, comme chez moi. Je ressens aussi les nerfs dans les jambes qui brûlent à chaque effort. Mais les symptômes peuvent varier beaucoup.

Le tilt test, le holter sont des examens qui peuvent donner des mesures chiffrées à la dysautonomie. Dans mon cas, j’ai eu un holter qui le prouve. Au lieu d’être à 100% pour chacun des bras sympathique et parasympathique, je suis déséquilibrée à 152% et 48%.

Cette image représente bien mon état actuel : une vie entre parenthèse, car un cœur défaillant de par les dysfonctionnements des influs nerveux.

Comment survient une dysautonomie ?

Nous avons tous un réseau de nerfs complexe, et leur altération aura de nombreuses conséquences biologiques sur le reste du corps. Des nerfs inflammés, abimés vous handicapent mécaniquement, de la même façon que vous ne pouvez pas demander à quelqu’un qui s’est cassé la jambe de courir !

Il se peut que vos handicaps soient aléatoires : comme des fils électriques qui disjonctent, par moment, pas en continue, sur du court terme, ou du long terme.

Avoir un trouble dysautonomique peut arriver à n’importe quel moment de sa vie, particulièrement suite à une maladie chronique, une infection virale, un sport trop intense, un traitement médical, ou un vaccin.

Dans mon cas, c’est arrivé à cause du vaccin pfizer, c’est attesté par 8 médecins spécialistes. L’ANSM indique dans les effets secondaires de pfizer l’atteinte du système nerveux en 2ieme, et la pharmacovigilance a donc reconnu mon dossier d’effet secondaire : j’ai bien une dysautonomie causée par le vaccin pfizer.

« Une dysautonomie est un ensemble de troubles divers dus à un fonctionnement anormal, du système nerveux autonome par trouble du passage de l’influx nerveux au niveau du nerf vague. Celui-ci assure la transmission des sensations et des ordres aboutissant aux muscles à l’origine des mouvements du pharynx, de l’estomac, du larynx, du coeur, du foie et des intestins. On obtient donc un dérèglement de ces derniers. » (Source Doctissimo)

Mon cardiologue explique : « Alors qu’en temps normal, le système sympathique et parasympathique (vagale) se régulent pour garder l’équilibre en permanence, une altération, ici le vaccin, peut créer une stimulation trop forte du système sympathique et parasympathique, un déséquilibre avec pour effet : une mauvaise circulation car les vaisseaux sont paralysés, pouls trop bas ou trop élevé (dans le cas présent), pouvant aller jusqu’au malaise et donc une dysautonomie. » 

Mais il existe bien d’autres théories sur ce dysfonctionnement du système nerveux : un problème de surnombre de cytokine, une présence de Spike qui reste dans le corps etc.

Les différents symptômes quand on a une dysautonomie

Alors que toute personne normale n’a pas à réfléchir sur ses besoins d’adaptation, en cas de dysautonomie, vous ne pouvez plus compter sur le bon fonctionnement d’un ou de plusieurs de ces organes :

-Système respiratoire

-Cardio vasculaire

-Système digestif, urinaire

-Les sécrétions (sueurs, larmes…)

Pour mon cas, j’ai senti le soir du vaccin les premiers signe de problèmes nerveux : l’électricité dans les jambes, et par la suite tout s’est ajouté petit à petit comme quand on met le feu à une mèche. En fonction des nerfs atteints et des organes qu’ils desservent, voilà ce qui peut se passer :

• Votre cœur, sa rythmie ne va pas s’adapter à vos activités et il peut faire de la tachycardie (définition : avoir plus de100BPM au repos), c’est à dire monter comme si vous étiez en plein sprint, alors que vous êtes au repos (130BPM pour mon cas) et inversement faire de la bradycardie, c’est à dire se mettre en mode « calme» alors que votre activité nécessite qu’il pompe bien plus. Idem pour la tension. Malaise post effort ou debout, par défaut d’adaptation de la tension à la situation.
• Vous manquez d’air, car votre respiration n’a pas le bon rythme pour vous oxygéner, problème de bronchoconstriction (je m’essouffle très vite )
• Votre système digestif peut devenir paresseux : constipation (peu importe ce que je mange et les laxatifs que je prends). Ou inversement, d’autre personnes ont un transit hyperactif : c’est la diarrhée…Vous vous imaginez vous videz pendant des semaines sans arriver à contrôler ? C’est ce qui est arrivé à beaucoup de personnes post vaccin, qui ont perdu plus d’une dizaine de kilos.
• Vous avez fait un mini effort, ou vous avez simplement dormi, mais vous êtes en nage. A l’inverse, vous pouvez aussi ne plus transpirer du tout et donc ne plus réguler correctement votre température. Vos yeux sont secs tout le temps. (j’ai les 2 mais de façon modérée)

Une image pour mieux comprendre : le système nerveux autonome est comme un chef d’orchestre qui coordonne les différents instruments que sont les organes. Peut-être sont-ils bien accordés et en parfait état, seulement si le chef d’orchestre est malade et interprète mal la partition, la musique sera totalement fausse !

Pourquoi c’est dur ? :

1) Au début on croit qu’on se fait des films car il est impensable de s’imaginer avec des fonctions vitales déviantes.

2) Cela ne se voit pas, c’est un handicap invisible et vous ne savez pas combien de temps cela va durer. Je connais deux dames de 60 ans qui vivent avec une dysautonomie depuis 12 et 20 ans ! Le « problème » c’est que les gens ne réalisent pas que quand on va mal, on est enfermé chez soi, on dort…Quand on est dehors, on choisi un moment où ça va bien ! Un handicap induit, fort heureusement des moments où on va à peu près bien, ce n’est pas une raison pour ne pas nous croire !

3) Mes médecins ne l’ont jamais mentionné dans mon cas, mais un mauvais généraliste pourrait ranger cela en stress ou dépression. Il n’est pas inutile de voir un psychologue (on devrait en voir un, une fois par an comme on voit le dentiste, c’est ce que je fais 😉 ) Par contre, évidement, à force de survivre dans un contexte de dysfonctionnement, le moral a toute les chances de baisser vu tout ce que cela implique.

Une vie de dysautonomie, ma petite histoire

Si vous voulez que je vous emmène dans mon trouble, qui stagne depuis plus d’un an, et bien il faut déjà imaginer que le matin au réveil, je me crois en pleine forme, car je fais partie des très rares personnes qui dorment bien malgré la dysautonomie (cœur trop haut, pas de baisse de température corporelle, voire l’inverse etc : tout pour mal dormir, normalement). Tout se gâte quand je me lève : premier effort, puis que je me lave (les mouvements de bras représentent un gros effort).

Cela veut dire prendre son petit déjeuner à plus de 110BPM, vouloir se recoucher car le cœur vous donne des coups, les fameuses palpitations.

Une petite tisane chaude le matin ? 140BPM, comme on voit sur l’oxymètre qui mesure le rythme cardiaque.

J’ai pris pendant 7 mois des bêtabloquant pour calmer le cœur, car au début, c’était vraiment difficile au point de ne pas arriver à marcher 100 mètres sans m’assoir, mais j’ai dû arrêter car ma tension baissait trop, un effet secondaire de ce médicament.

Si ça se trouve vous ne savez pas à combien bat votre cœur ? On ne s’en inquiète pas quand tout fonctionne mais la définition de tachycardie est quand on dépasse les 100 battements par minute (BPM) au repos.

Cela arrivera tout au long de la journée : croiser quelqu’un, une boisson chaude, le soleil, un enfant imprévisible. Même une bonne nouvelle peut être difficile à gérer …Tout prend des proportions énormes. C’est comme si vous partiez faire un sprint improvisé à chacun de ces déclencheurs, toute la journée. Vous êtes vidés.

Je me suis lavé les dents, donc cela a fait monté mon rythme cardiaque à 116 BPM, on remarque que j’ai fait 53 minutes actives pour ma montre connectée, soit plus de 53 minutes où mon cœur a battu au dessus de 115bpm dans la journée…Je n’ai pourtant fait aucun effort, c’est donc beaucoup.

Et bien, sûr, rien n’est proportionné, ni logique. Si je stresse pour une raison valable, mon cœur peut rester normal, j’ai pu tester plusieurs fois. Par contre, faire un léger effort au soleil, la tachycardie est ingérable.

A cela s’ajoute l’incompréhension des autres, qui vous voient là, debout, souriante, alors qu’au fond, vous vous demandez si votre cœur va tenir à ce marathon, vous avez mal comme quand on vous donne un coup de poing, même une fois le rythme redevenu normal, et vous êtes sur le qui-vive d’une prochaine agression extérieure que personne d’autre que vous ne perçoit comme telle.

Les RDV et organisations diverses deviennent pour vous des enfers d’adaptation : quand on vous dit qu’il y a la fête chez Tata Odette, sur le coup vous dite spontanément oui. Et puis au fur et à mesure, vous comprenez que le repas chez Odette va être l’équivalent d’un parcours du combattant militaire, sans entrainement. Pourquoi ? Parce qu’il faudra prendre la voiture, il faudra espérer l’absence d’autoroute et de dépassement dangereux, ensuite il faudra espérer ne pas passer de dos d’âne, car cela vous donne la nausée au niveau du nerf vague (qui est un nerf lésé chez moi selon plusieurs spécialistes), tout comme l’ascenseur. Cela vous mettra en état de « sensation de malaise », proche d’un certain lyrisme (la magie des défaillances des neurotransmetteurs donnent cet effet chez moi), ce que les gens prendront pour « elle est à l’aise », dans votre fort intérieur ce sera « pourvu que je ne fasse pas de malaise ».

Et puis, on ne vous aura pas précisé que depuis le parking, il faut marcher 5 minutes pour arriver à la maison, sauf que pour vous, à ce moment-là, ce sera trop. Les gens trouveront simplement que vous ne marchez pas très vite ; en réalité vous êtes au maximum, comme appuyé à fond sur la pédale de l’accélérateur, mais une inertie insupportable et incompréhensible s’installe, comme si vous étiez un scaphandrier. Cela vous demande une concentration toute particulière, mais personne ne le conçoit, vous avez même ce vieux fou de Dédé, qui vient vous taper l’épaule amicalement, en vous disant à quel point vous avez bonne mine et que vous allez mieux que la dernière fois.

Si vous survivez à la tape amicale, vous aurez envie de crier à tout votre entourage que personne ne peut juger à votre place si votre état s’améliore ou pas. Evidemment, votre épuisement vous laisse rarement la possibilité de lever le ton, quoique parfois le haut taux d’adrénaline peut vous rendre très violente verbalement. Il m’est aussi arrivée que plus aucun son ne sorte (c’est en général quand vous avez abouti à l’état de crise ultime, avec tremblements, jambes en coton. En tous cas chez moi cela se manifeste ainsi, les services des Urgences en témoignent.) Il arrive aussi qu’on me pose une question et que cela me demande un tel effort que je fasse un malaise direct. C’est arrivé il y a quelques jours.

Donc inutile de vous dire que chez Odette, c’est dur, très dur, pour peu qu’il fasse chaud, qu’il faille prendre des escaliers, qu’il y ait des enfants, que les gens bougent autour de vous ou qu’ils vous parlent, bref la vie : vous vous sentez comme dans les films où vous êtes au ralenti dans une ruche de mouvements incessants.

Mais comme vous êtes en famille, vous pouvez vous assoir quand vous voulez, ce n’est pas comme si on vous demandait de travailler et d’être rentable, ou bien si vous étiez en ville seule, dans l’incapacité de courir s’il y a un danger ou un vol de sac à main. Cela rend pour moi ces deux situations impossible.

A savoir, plus vous forcez, plus vous le payerez le soir en douleurs neuropathiques, cette électricité- brûlure dans les jambes, et les jours qui suivent par un épuisement suivi de malaise, soit par des douleurs au cœur, parfois violentes pouvant même vous réveiller la nuit ( vous vous tenez la poitrine en tapant le 112 au cas où, comme dans les films). J’ai très souvent la sensation d’être droguée ou alcoolisée, surtout dans les magasins et c’est d’ailleurs clairement ce que pensent les caissières.

Ma dysautonomie induit une neuropathie, selon une neurologue. A savoir, j’ai eu des paresthésies le soir même du vaccin, telle une signature de l’atteinte des nerfs, mais quelle atteinte en détails ? Cela peut-il se régénérer ? Le doute s’installe dans la mesure où la dimension de ces nerfs ne permet pas de les examiner.

Et puis la chère dysautonomie touche aussi au transit par une constipation. En ne mangeant que des fruits et légumes ou presque, en se gavant de pruneaux, de laxatifs, de fibres, tout est malgré tout ralenti ! Donc autant vous dire que quand l’heureux évènement se déclenche, il faut être prompte, obligatoirement chez soi et avec divers onguents, la dysautonomie ne vous a pas épargné d’hémorroïdes qui ne cicatrisent pas depuis des mois (niveau de douleur : 9,5/10).

J’ai connu des pics de transpiration anormaux, de grosse transpiration de la poitrine ou du ventre, encore une fois jamais connu cela avant.

Impétuosité urinaire pendant plusieurs mois et cela revient parfois. Cela consiste à avoir des envies très pressantes sans arriver à vider sa vessie et sans avoir d’infection urinaire. Très spécial, c’est connu comme faisant partie des effets secondaires du vaccin, induite par la dysautonomie. Le radiologue m’a bien dit que cela correspondait à un problème des nerfs, qui donnent une information erronée.  https://www.medisite.fr/coronavirus-vaccin-pfizer-les-effets-indesirables-observes-en-france-par-lansm.5601177.806703.html

Préjudices et s’en sortir

C’est normal que ça aille mal

Ne plus pouvoir faire confiance en son corps, et particulièrement son cœur ou sa digestion, cela entrave profondément :

• votre confiance en vous avec la question perpétuelle mais obligatoire « En suis-je capable » en jugeant les distances et les situations.
• votre vision du monde « Quelle difficulté anodine va me tomber dessus »
• et même votre identité : changement de démarche, arrêter le sport et votre métier qui vous définissaient, changer de silhouette (prise de poids, perte de muscles), ne plus porter de talons  car en cas de chute, il faut porter des baskets, devenir vulnérable alors qu’on se sentait forte…
• et j’ajouterais un sentiment d’humiliation, «  Ne fais pas de malaise maintenant, tu aurais l’air ridicule » Pour l’anecdote, je me suis retrouvée plusieurs fois au sol en public à cause de malaises, j’ai parfois pu en rire, mais les dernières fois, je les ai accueillis dans un sentiment d’impuissance.

A cela s’ajoute un flou autour de la dysautonomie : l’HAS évoque un état passager suite au Covid long alors que pour d’autres, la dysautonomie ne peut être aidée qu’en traitant un à un les symptômes sans soigner réellement la cause, et donc ne se guérit jamais ! De plus l’HAS ne mentionne pas la dysautonomie post vaccinale. Pas encore.

Se concentrer sur ses capacités présentes sans être obnubilé par un résultat

S’il est important de garder une petite activité physique douce comme la marche, il faut absolument éviter de forcer physiquement, au risque d’aggraver la dysautonomie, voire de la garder à vie. Je ne sais malheureusement pas si j’ai passé ce cap. C’est possible, car j’ai joué le rôle d’aide soignante pour un proche en plein été, et cela m’a beaucoup affaibli, même si je ne regrette pas, je ne suis pas à l’abri d’avoir ralenti une hypothétique cicatrisation nerveuse, d’autant que par la suite, j’ai encore forcé.

Pour l’instant, je n’utilise plus les bétabloquants, mais je fais de la rééducation à l’effort, de la cohérence cardiaque, le froid (pack de glace), les exercices au sol isométriques qui ne sollicitent pas le cœur, les bas de contention quand je le peux, et des exercices pour le nerf vague, les compléments alimentaires comme les oméga 3 ou les vitamines du groupe B, le sommeil…Cela évite sûrement le pire ?

Je ne peux vous recommander de site internet assez sérieux sur le sujet, car il y a de grosses méprises sur la dysautonomie. C’est pourquoi je vous joins cette fiche, que dis-je ce mini livret sur le sujet de la dysautonomie. Vous pouvez le partager, l’imprimer, le montrer à vos médecins en toute confiance, c’est une généraliste spécialisée dans le sujet qui l’a co-écrit avec moi, et elle a fait un travail sourcé remarquable.

Philosophez & créez…

Pour le reste, une dysautonomie est très complexe à démanteler, pour trouver ce qui améliore vos symptômes, gardez espoir, faites des tests en médecines complémentaire (il y a des éléments chimiques actifs dans les plantes et en micronutrition qui peuvent agir sur votre système nerveux !) Testez le froid, le chaud, le jeûne, l’exercice, la nature : tout peut aider toutes maladies, rien n’est immuable. MAIS : ne choisissez que des professionnels sérieux !

Ne vous bercez pas trop d’illusion non plus, il faudra surtout être patient face à un trouble mal connu. Pour mon exemple, un nerf met minimum 18 mois à cicatriser, s’il cicatrise. Mes médecins m’ont dit que la relaxation n’auraient pas d’utilité, ce que je confirme et que j’allais surement devoir attendre 3 ans ou plus pour aller mieux. Cependant, tout ce qui vous fera du bien mentalement sera a privilégier, car c’est bon pour toute maladie : des activités manuelles, lire, de l’exercice adapté, des exercices de respiration qui vous plaisent etc.

Par contre, au bout d’un an, on est plus dans la résilience, celle de vivre avec, même si à 35 ans, c’est difficile de se voir dans l’impossibilité de voyager et de faire de l’exercice, de rendre service autant qu’on voudrait, d’être dépendante des autres, de ne plus pouvoir faire ce qu’on veut, quand on veut…Heureusement que je ne voulais pas d’enfant, mais j’avais d’autres projets qui ont dû être tués dans l’œuf.

Cependant, et cela est vrai pour toutes maladies, je crois nécessaire d’écouter son nouveau moi sans comparer à avant, de ne pas faire de prognostic sur la maladie ( je vis au jour le jour ! ) et de trouver ses points forts, ses qualités et de se créer un nouvel univers : pour ma part, mon système nerveux sympathique (celui de l’action) étant sur dimensionné, je souffre le martyr de ne plus pouvoir faire de fitness ni de pouvoir courir avec les chiens que je gardais, mais j’ai choisis de faire plein d’activités manuelles, d’écriture, de recherches, d’entraide sur le problème que j’ai, d’écrire des dossiers d’entraide, de lectures, et de garder des petits chiens pour des minis balades etc. Cela me fait du bien et je pense que malgré énormément de problèmes vécus cette année, je vais parvenir à contrôler l’essentiel de ma vie : mon mental. Dites vous que certaines personnes ont la santé, mais ne travaillent pas leur mental et dépérissent en loupant leur vie de ce fait.

Je terminerais donc sur une citation d’une amie, atteinte de dysautonomie depuis 20 ans, ce qui n’a été découvert que très récemment, à force que nous discutions ensemble de nos troubles et que son pneumologue mette le mot dessus, un mot sur des maux, c’est comme reconnaitre enfin un malade et le considérer avec sérieux ! Elle gère avec brio son mental et cela m’aide énormément :  » On n’a qu’une solution : « marche ou crève » alors on marche mais on n’en peut plus, on s’épuise. Je fais comme si je n’ avais rien et quand je m écroule, j’assume , mais quand tu parles en mode débile ou pas du tout, c’est difficile. Je me dis que chaque jour, je défends la cause des invalides invisibles en montrant qu’ on peut être tout à fait normal et d’un coup totalement invalide. Je fais souvent très peur aux gens. »

« Je me doute et j’espère sincèrement pour toi que cet enfer va finir avec le temps car autrement il faut une force, volonté et courage hors du commun pour réussir à supporter. Le mieux, c’est de tout prendre à la rigolade, à l humour et l’auto dérision. Je n ai trouvé que cela pour y arriver. »

Sources : Wikipédia, mon cardiologue et les internistes que j’ai consultés et surtout moi-même et les personnes victimes d’effets secondaires avec qui je parle

Merci Pixabay