La page Facebook « Martine VS Encéphalomyélite myalgique » est riche en contenus ! On suis les « aventures » presque palpitantes d’une jeune femme atteinte d’EM (encéphalomyélite myalgique, anciennement appelée syndrome de fatigue chronique, qui aurait dû s’appeler « épuisement chronique », selon moi.)

Définition : C’est une maladie chronique, invalidante et multisystémique qui affecte les systèmes neurologique, immunitaire et énergétique. (Améli https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/asthenie-fatigue/un-cas-particulier-le-syndrome-de-fatigue-chronique-ou-encephalomyelite-myalgique)

C’est un quotidien très simple puisqu’elle ne peut plus travailler, mais plein de rebondissements puisque le simple fait d’aller dans un magasin de chaussures, un repas chez des amies peuvent se traduire par un épuisement les jours après (le fameux « malaise post effort », comme on dit dans le jargon, redouté de tous)

Elle explique comment elle tente de gérer sa santé, ses activités, avec un niveau d’énergie fluctuant, comment elle se repose (cela a un nom : le pacing. et non, ce n’est pas évident, cela s’apprend). Ayant également sa maladie, cela m’aide beaucoup, car au Canada, elle a de meilleurs conseils que nous en France (ou, en tous cas, elle est tombée sur une bonne équipe médicale et elle a le mérite de nous décrire son parcours).

Il est très rare de se remettre d’une EM, pourtant elle nous prouve qu’elle arrive à s’améliorer d’année en année, après avoir été alitée. Cela donne beaucoup d’espoir, car je dois admettre être sur une pente descendante depuis 5 ans.

Elle sait aussi manger sainement car il est préférable de manger léger avec les maladies chroniques.

Voilà une de ses recettes favorites (et à moi aussi), issue du site https://simple-veganista.com/apple-cinnamon-muffinsgluten-free/#tasty-recipes-8671-jump-target

Je l’ai simplifié et traduite en français.

Bon appétit et bonne santé à tous !