4 ans de maladie : Joyeux anniversaire Dysautonomie !

Reconnue par la pharmacovigilance de Lyon et par l’État (ONIAM en cours) : je suis officiellement considérée comme ayant les effets secondaires du vaccin pfizer. (Dysautonomie et neuropathie ! Youpi )

• 4 ans où on semble « normale » de l’extérieur … car on sort quand on est en état, avec le sourire…

Sauf quand on marche avec déséquilibre et tremblements (e qu’on nous regarde de travers),

sauf quand on fait un malaise (et que les gens paniquent),

sauf quand on doit s’allonger avec ses packs de froid,

sauf quand on paie un mini effort par une migraine et des sensations de brûlures (et autre si affinités).

sauf quand on réalise que les nerfs lésés et douloureux ont augmenté (mollets, et mains maintenant)

• 4 ans à se priver si peu : pas de sport, ni de voyage, ni de travail, presque plus de sorties, évitement des lieux chauffés …bref, rien d’indispensable pour une vie normale .

Donc si on me dit que je suis « chanceuse », et que « cela se voit que je vais de mieux en mieux. » alors, c’est parfait : je ne le savais pas !

Car ce n’est pas l’avis de mes médecins après les dizaines de médicaments testés sans résultats (pour le cœur, la tension, les nerfs… pas fort du tout ! )

• 4 ans d’un soutien incroyable de mes « proches »…

Sauf ceux qui ne me parlent plus,

sauf ceux qui ne prennent pas de nouvelles car une amie malade c’est encore plus déprimant à gérer qu’une morte,

sauf ceux qui me posent de multiples lapins,

sauf ceux qui font de ma santé un sujet tabou et de leur problème minimes des montagnes,

sauf ceux qui ne souhaitent pas m’aider en évitant mes déclencheurs de malaise,

sauf ceux qui refusent de parler d’effets secondaires car cela dérange leurs convictions,

sauf ceux qui se délectent de mes effets secondaires comme ceux qui regardent un accident sur l’autoroute et qui ne s’intéresseraient pas à moi si j’avais une maladie sans une telle origine,

Cependant, on ne perd pas tout :

• 4 ans de soutien auprès de mes semblables : les malades chroniques

d’échanges bienveillants, de confiances qui font du bien,

de rire par auto dérision,

de partage de choses aidantes et de contact de médecins, de mise en réseaux

• 4 ans de relations devenues amicales avec des médecins et des membres d’associations

• 4 ans à affiner mon cerveau sur la compréhension des maladies neurologiques

• 4 ans à philosopher suffisamment pour comprendre l’essentiel de la vie : l’amour propre pour survivre et l’entraide avec les personnes qui le méritent

On garde le moral, car on n’a pas le choix.

Courage à toutes les personnes qui tiennent face à des maladies dites « invisibles », j’espère que vous serez reconnus et qu’un jour on trouvera une solution !