Explication du syndrome STOP par points

• STOP =Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale : (POTS en anglais) : intolérance orthostatique (être debout), avec augmentation anormalement élevée de la fréquence cardiaque, (tachycardie). Lié ou engendre des dysfonctionnements divers : le cœur n’est pas le problème, il est le témoin palpable du dysfonctionnement.
• Mal diagnostiqué en France… il faut souvent consulter des Professeurs en cardiologie, neurologie ou en médecine interne. Il est mieux détecté aux US. Mais chacun peut savoir, (à peu près) s’il a un STOP : “ Les critères diagnostiques actuels du STOP sont une augmentation de la fréquence cardiaque de 30 battements par minute (bpm) ou plus, ou plus de 120 bpm, dans les 10 premières minutes de la position debout, en l’absence d’hypotension orthostatique. “ Source et plus de détails sur Dysautonomia International: Syndrome de tachycardie orthostatique posturale 
• Le Tilt test est un examen pour évaluer le STOP (on prend des mesures alors qu’on est sur une table basculante verticale)
• Le STOP peut arriver suite à des médicaments, une maladie, une grossesse et a augmenté avec le Covid et le vaccin : Publication de Nature Reviews cardiology qui en témoigne : « l’infection par le SRAS-CoV-2 ou la vaccination contre la COVID-19 peut déclencher le POTS et d’autres dysautonomies cardiovasculaires » ;  « La vaccination (dans 95% des cas un vaccin ARNm) est associée à une augmentation du risque de POTS dans les 90 jours suivant l’injection, d’environ 30%. » Source : Nature Reviews cardiology, https://www.nature.com/articles/s41569-023-00842-w article disponible en français ici : Dysfonction autonome et syndrome de tachycardie orthostatique posturale dans le syndrome post-aigu de COVID-19 | Nature Reviews Cardiologie
• Touche beaucoup de jeunes NON  anxieux
• C’est un syndrome très complexe, qui est une Dysautonomie : atteinte du système nerveux autonome, qui n’envoie plus les bonnes informations (via les hormones neurotransmetteurs et des nerfs) aux organes qui fonctionnent de façon autonome comme le système circulatoire, les poumons, le système digestif, urinaire… et particulièrement le cœur dans le cas du STOP.
• Symptômes handicapants : douleurs au cœur, vertiges, malaises, intolérance à l’effort, à la chaleur, aux bruits, problèmes d’adaptations surtout debout, problèmes circulatoires… La fréquence cardiaque est trop élevée en position debout. Donc généralement il est très difficile ou impossible de travailler, faire du sport, voyager.

• Le corps dit « STOP » très vite en cas d’effort, de chaleur, c’est la crise (souvent pic d’adrénaline) : on peut faire des malaises, se sentir très faible ou en état ébrieux (cela signifie se sentir alcoolisé ou drogué) .
• Que faire :  comprendre, faire connaitre : Aidons les gens atteints à mieux être diagnostiqués, même s’il n’existe pas de traitement à ce jour. Les conseils de base : boire 2l d’eau et consommer 10g de sel par jour pour la volémie défaillante, maintenir un peu d’exercice en douceur, se reposer avant d’être en crise peuvent un peu soulager, selon les cas. Il faut surtout enquêter sur sa santé, et avoir un entourage bienveillant et compréhensif.

Le syndrome STOP peut arriver à n’importe qui. Il peut finir par partir tout seul, rester à vie et s’empirer ou partir et revenir après, c’est pourquoi les patients doivent être compris et soutenus.

Sources : dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30 (site officiel de la dysautonomie)

Nature reviews cardiology : www.nature.com (revue scientifique médicale ) https://www.nature.com/articles/s41569-023-00842-w

Le quotidien d’une personne atteinte de STOP

Dysautonomie : quand le système nerveux déraille

Je souffre d’une dysautonomie, c’est-à-dire d’un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Cela signifie que les organes qui fonctionnent normalement de façon autonome, (donc automatique) dysfonctionnent car ils reçoivent des informations non adaptées de la part du système nerveux, a fortiori lorsqu’il s’agit de faire des efforts ou lorsqu’il fait chaud.

Pour quelqu’un en bonne santé, il est difficile d’imaginer avoir des défaillances sur des organes qui fonctionnent normalement automatiquement… Personne n’a besoin de vivre en pensant qu’il doit consciemment faire baisser son pouls, qu’il doit faire monter le sang à sa tête, qu’il doit sécréter telle hormone pour permettre telle réaction sur ses organes… Une personne atteinte de dysautonomie est malmenée par son système nerveux autonome au quotidien.

Ex : Un professeur en cardiologie m’a diagnostiqué une dysautonomie post vaccinale. Sportive et volontaire, du jour au lendemain, mon corps n’a plus pu répondre à mes demandes d’efforts, je ne pouvais plus monter des escaliers pendant plusieurs semaines.

Le STOP est un syndrome : plusieurs dysfonctionnements

Le STOP fait partie des dysautonomies cardiovasculaires, et il est reconnaissable à sa tachycardie debout, mais ce n’est pas le seul problème…C’est un syndrome car cela comprend une atteinte de plusieurs organes avec des symptômes très variés : une mauvaise circulation par manque de constriction des vaisseaux sanguins et donc des maux de têtes, des problèmes digestifs et urinaires, des vertiges, des malaises, tremblements, paresthésies etc. Tout ceci est particulièrement à l’œuvre debout et variable d’un individu à l’autre, et d’un instant à l’autre puisque les organes sont sains, mais l’information envoyée à un moment donné est fausse.

Un pneumologue, un angiologue, un urologue, un cardiologue verront que les organes en question sont fonctionnels. Mais en pratique, ils dysfonctionnent par moment à cause du système nerveux autonome déséquilibré, avec une branche sympathique suractivée.

Ex : J’ai un cœur de sportive selon les cardiologues, mais bien un STOP puisqu’en amont, le SNA donne de mauvaises informations quand je suis debout. Des internistes, 2 professeurs et surtout un tilt test ont permis de diagnostiquer mon STOP.

Des holters  ont aussi permis aux spécialistes de confirmer le dysfonctionnement de mon SNA, coté sympathique (LF) avec des taux d’adrénaline trop hauts chez moi.

Voici le genre de symptômes que les malades peuvent avoir à gérer au quotidien :

-douleurs thoraciques, cœur qui ne suit pas

-être essoufflé car les poumons et le cœur ne se sont pas adaptés à l’effort qu’on fait, c’est comme faire un sprint alors qu’on marche,

-être très blanc du visage, avoir le syndrome de Reynaud et devoir se coucher souvent pour que le sang remonte au cerveau et aux extrémités,

-Être constipé ou avoir le transit trop rapide sans raison,

-avoir de l’incontinence ou ne plus contrôler correctement sa vessie,

-devenir comme ivre (état ébrieux) ou faire un pic d’adrénaline après avoir forcé (l’équivalent d’une crise d’angoisse, sans anxiété),

Etc…

Ex : J’ai -ou- j’ai eu- tous les symptômes, ils fluctuent et cela demande d’être très attentif à son corps, et donc d’être chez soi la plupart du temps.

Le soir du vaccin j’ai eu des paresthésies dans les mollets, aujourd’hui également présentes aux mains, il m’est parfois plus possible d’écrire un texto. Une infectiologue et une neurologue évoquent une lésion des nerfs suite au vaccin et une possible neuropathie des petites fibres.

Un corps au fonctionnement défaillant et aléatoire =handicap

Le quotidien devient donc difficile et parfois insurmontable ce qui est difficile à faire comprendre à l’entourage, car, comme chacun de nos organes est en bonne santé, notre état est très changeant en fonction des facteurs extérieurs (météo, imprévus, ambiance…) car on est esclave des informations fausses du SNA (je le vois comme l’unité central d’un ordinateur (via les neurotransmetteurs hormones, nerfs eux aussi défaillants ou lésés).

On force au quotidien, on ne maitrise plus correctement notre corps ce qui est très dur à supporter : des éléments anodins peuvent être des épreuves : marche au soleil, bruits, ascenseur, dos d’âne etc.

Boire une boisson chaude debout, c’est comme si le cœur recevait l’information d’être en activité cardio intense, de même pour une douche chaude, faire les vitres etc.

Tout mène facilement à l’épuisement ou au malaise, nécessitant l’alitement rapide.

L’entourage peut croire à une exagération ou à de la paresse :

Car avec le STOP :

On peut être assis et paraitre en forme, et pourtant être incapable de faire son ménage.

On peut ne jamais faire de malaises ou rarement et pourtant être très malade : inutile de comparer quelqu’un qui a le STOP à des proches qui font des malaises pour d’autres raisons (tension artérielle ou fatigue), ou à des gens qui font de la tachycardie avec du café…Le STOP est à prendre au sérieux : les professeurs nous suivent, ce n’est pas pour rien !

On peut marcher dans la rue un jour de vent et ne pas tenir debout un jour d’été.

On peut paraitre mourante un instant, puis ragaillardi en quelques minutes après s’être assis à l’ombre pour manger une glace…

On peut nous croire en forme car on nous voit promener notre chien, alors qu’on va devoir dormir tout l’après-midi pour s’en remettre.

Ex : l’été, je vis avec la sensation de devoir porter 20 kilos au moindre effort debout.

Il n’existe pas de traitement miracle, une personne atteinte doit tenir dans le temps et s’économiser. Il s’agit d’un handicap invisible d’apparence mais lourd à vivre.

Ex : Le bêtabloquant m’a aidé que sur quelques mois, j’ai dû l’arrêter car il fait trop baisser la tension.

Il faut des professeurs spécialisés qui connaissent.

Ce n’est pas psychologique, c’est physiologique. On ne peut pas se forcer, on est déjà au maximum. Ce serait comme demander à une personne normale de courir toute la journée et de lui demander d’aller plus vite.

Ce n’est pas classé comme maladie grave, bien que diminuant la longévité, la qualité de vie, elle ne tue pas directement. Cependant une chute, un accident peuvent vite arriver.

ALLER MIEUX malgré la complexité :

La recherche continue. On remarque que certaines personnes se sortent du STOP par une rééducation très lente de gym allongée, de prise en compte de la microbiote , en soignant un SAMA, en éliminant des éléments inflammatoires dans l’alimentation (gluten, sucre, lactose)…Beaucoup de pistes à explorer pour chacun car le corps est une entité.

Je dépense des centaines d’euros et je passe des centaines d’heures à faire des fiches et tenter de comprendre, parler avec des malades ou anciens malades français ou américains. Tous les meilleurs spécialistes vous diront qu’on connait trop mal le système nerveux pour comprendre vraiment le STOP !

Ce qui marche sur moi ne marchera pas forcément sur les autres, cependant je cite rapidement ce qui peut aider :

–rééducation à l’effort allongée avec la méthode Chop (cardiologue américain qui a inventé cette rééducation pour le Stop) Lien ici : https://www.dysautonomiainternational.org/pdf/CHOP_Modified_Dallas_POTS_Exercise_Program.pdf

Version française ici : https://drive.google.com/file/d/1CHnyYShRSvoipGKZpXmbeegRiqm4Oy6V/view?usp=drive_link

– TENS pour rééduquer le nerf vague par stimulation trans-cutanée https://www.mediservice.fr/produit/electrode-auriculaire-nerf-vague-201

-Entrainement respiratoire avec l’appareil Samozdrav http://www.samozdrav-fr.com/ : pour améliorer la circulation sanguine et l’alimentation en oxygène de l’ensemble des organes et des tissus.

–Arrêt des sucres ajoutés (gâteaux, bonbons, chocolat etc) pour baisser l’inflammation

J’ai été très prise au sérieux par les spécialistes, (avec, ce qui est rare, le sentiment de parler d’égal à égal avec des pointures et d’être très bien suivie), mais ce n’est pas le cas de tous les malades. C’est pourquoi je mets en commun mes fiches de recherches, parfois coécrites avec des médecins avec qui je suis devenue proche. Voici mon drive : utilisez mon article et mes documents comme bon vous semble pour informer vos médecins !

https://drive.google.com/drive/folders/1famKcQGRzaTx97Twd0pcnh2Wh5mIneTa?usp=drive_link

Les deux sites de référence pour le syndrome sont :

dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30 (site officiel de la dysautonomie)

Pots.uk (site anglais pour le Stop)

Le wikipédia est assez complet aussi : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_tachycardie_orthostatique_posturale

Bon courage à tous les malades chroniques, les handicapés invisibles, les incompris !