» Les personnes malades de maladies chroniques ne font pas semblant d’être malades, elle font semblant d’aller bien ».

« Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, l’horizon n’est pas la guérison mais la viabilité d’une vie, dans la conscience de la fragilité. » (Cairn.info )

Ils sont invisibles car ils ne veulent embêter personne par sentiment d’humiliation et de discrétion. Très souvent, ce sont des voisins, des amis, que l’on classe injustement comme des gens bizarres-timides…C’est un cercle vicieux d’incompréhension. Et sans vouloir angoisser : cela peut arriver à n’importe qui.

12 millions en France en 2021, et encore bien plus non reconnues. Des séniors, mais aussi des personnes jeunes, d’apparence en bonne santé, comme moi.

Résumé d’une vidéo de psychologue (et mes ajouts 😉 ):

Une psychologue atteinte de maladie chronique explique sur sa chaîne comment se comporter avec un proche ayant une maladie chronique (à prendre à titre indicatif !) :

1) Prenez d’abord soin de vous, c’est la base pour affronter les difficultés des autres. J’ajoute ensuite de se renseigner sur la maladie en question avec un avis médical pour savoir si vous avez la capacité de l’aider (si c’est dangereux pour vous, vous fait trop peur etc) On n’aide pas quelqu’un qui se noie en sautant à l’eau si on ne sait pas nager. Je pense notamment aux cas de dépression sévère et de caractère qui change- devient agressif-tire vers le bas ou le besoin de portage physique (si on a mal au dos, on prend une aide à domicile par exemple). Aider, oui, mais obtenir 2 malades à la place d’un, non.

Si vous ne vous sentez pas apte mentalement ou physiquement, dites le gentiment mais franchement, vous pouvez aussi faire des pauses et donner votre planning. Quand on devient malade chronique, on vit un avant goût de la mort, donc les amis qui vous laissent tomber ou vous promettent des choses qu’ils ne réalisent pas, ça fait très mal et désorganise la journée.

D’autres part, il arrive que dire « non » – mettre des limites aident à canaliser des malades chroniques qui abusent de leurs proches depuis trop longtemps (cela arrive aussi).

2) Aidez votre proche avec de l’écoute. Donnez des conseils si on vous demande. Ne pas donner de conseils de type : « fais du sport , bouge toi , tu ne penses qu’à ça », etc, puisqu’on n’a pas le même système nerveux que la personne malade et on n’est pas médecin. Si la personne vous parle de ses malaises et problèmes : ne pas répondre par un changement de sujet, un « moi je », un « il y a pire », « ça va aller mieux, j’en suis sûr ! », « c’est dans la tête » ou par un silence. Cela peut génerer beaucoup de culpabilisation, de pression, de sentiment d’être non compris. Je pense que des malades chroniques finissent par ne plus oser s’exprimer, si tous leurs proches répondent ainsi.

Respecter les mystères de sa maladie car souvent, les maladies chroniques sont mal comprises des médecins (et dans 10 ans ce sera évident si ça se trouve !) , ne pas faire l’avocat du diable en faisant remarquer que « tel jour il a pu faire tel effort, donc c’est étrange de ne pas y arriver aujourd’hui » et même s’il s’agit d’un malade psy, le soutien doit être le même. Même si vous ne connaissez pas sa maladie, que ce soit physiologique ou psychologique, vous pouvez offrir du soutien selon votre possibilité.

Répondre : « Je comprends, ça semble difficile, je suis là, si je peux t’aider. »

Exemple : Une maman est venu demander si ses enfants avaient été sages quand ils jouaient dehors. Son voisin, un vieux monsieur en fauteuil et diabétique lui répond en grommelant qu’il n’a pas pu faire sa sieste à cause de leur bruit. La maman a rétorqué qu’ils ont le droit de jouer et qu’ils apportent de la vie !

Ceci est l’exemple de l’indifférence à la souffrance des gens en maladie chronique. Même si le papy s’est exprimé de façon abrupte, elle aurait dû s’excuser et dire qu’elle allait en parler à ses enfants pour baisser le ton une prochaine fois. Pour une personne malade, être réveillée en sursaut, ne pas dormir assez, donc louper une sieste est un désastre. On n’aurait pas idée de faire sauter la sieste d’un bébé. C’est un besoin essentiel pour un système nerveux déjà fragile !

3) Action : Aide active : demandez « en quoi vous pouvez aider » sans vous imposer : faire le ménage, changer les draps, garder ses enfants, laver sa voiture, aider sur le plan administratif, proposer d’écrire un témoignage sur ses difficultés pour l’appuyer auprès des médecins, accompagner aux rdv médicaux, préparer une bonne quantité de repas pour la semaine etc. Des choses qui semblent très faciles peuvent aider énormément une personne malade tant sur le plan physique que mental car elle se sent vite débordée.

On juge les personnes à leurs actes.

Se rappeler que tout le monde ne bénéficie pas d’aide ménagère, ni d’aide financière de l’État. Les dossiers sont lourds à monter et il y a beaucoup de croyances sur le fait que « les handicapés ont tous des aides ». Ce n’est pas le cas si les troubles ne rentrent pas dans les bonnes cases, si le handicap est invisible, même en étant pris au sérieux par les médecins.

J’ajoute un dernier point dur à jauger.

4) Avec quelle humeur aider ? l’humour- la bonne humeur-la surprise ? Face à la maladie, nous n’avons pas les mêmes réactions. L’humour pour dédramatiser peut être très mal pris sauf si cela vient du malade qui fait de l’autodérision (mais certains psychologues ne trouvent pas forcément cela positif de rire de soi). En plus, un malade peut être désagréable (douleurs ), manquer de patience, être défaitiste, anxieux, ou indifférent à tout, ou faussement joyeux de tout pour ne gêner personne : soyez conscient de tout cela !

-Se montrer de super humeur – montrer des photos du dernier footing en Malaisie, peut rendre très triste une personne malade qui feindra la joie partagée (cela la renvoie à ses incapacités), ou à l’inverse cela peut lui faire plaisir de sentir ses proches heureux (les seniors, en général le vivent ainsi).

-Offrir plein de cadeaux non désirés, une fête surprise ne sont pas forcément les bienvenus. Mieux vaut bien cibler un cadeau qui fera plaisir, demander son avis pour des évènements qui le fatiguerait (comme une repas ) et surtout acceptez son Non sans le culpabiliser. Il ne PEUT pas pour des raisons de santé, (même s’il VEUT), ce n’est pas parce qu’il n’a pas envie de vous voir.

-envoyer des lectures – vidéos : cela peut être destructeur si elles submergent la personne malade, n’ont pas été lues avant et sont sans solutions sur sa maladie, apportent des émotions négatives ou à l’inverse sont trop dans de la pensée ultra positive. Cela peut être bénéfique si la source est fiable, si on décrit un résumé en l’envoyant pour faire gagner du temps, si les solutions apportées sont réalisables (pas un complément alimentaire à 100 € ou une méthode révolutionnaire accessible qu’aux US). Mais encore une fois, cela dépend des malades, certains détestent qu’on s’intéresse à leur maladie.

-Se montrer déprimé, énervé pour des détails, se plaindre intensément de choses que le malade n’a pas et n’aura jamais (argent, travail, enfants etc) peuvent être une épreuve car 1) cela le déprime 2) il utilise de l’énergie pour vous trouver des solutions car pour un malade, toutes épreuves en dehors de la santé parait surmontable (à tord parfois) 3) Si vous n’avez pas envie de tester des solutions et préférez continuer à vous plaindre sur le long terme, cela rappelle au malade son inutilité quand il donne des conseils et cela le rabaisse au plan de poubelle émotionnelle (qui a le temps d’écouter des plaintes non constructives).

-forcer la personne malade à rester au téléphone ou rallonger une visite, une rencontre (car vous jugez qu’elle va bien) : elle vous avait dit qu’après 1 heure au téléphone cela l’épuise. Donc soyez raisonnable, à 1h01, vous raccrochez : vous n’êtes plus là une fois qu’elle est épuisée seule chez elle. Les personnes malades n’osent pas insister sur leur faiblesse, moralité elles se sentent usées par les autres, qui ne voient rien.

A l’inverse, demander des conseils, énoncer un problème dans le but de trouver une solution auprès d’ une personne malade, faire appel à ses compétences peut être valorisant à condition de demander si cela la fatigue, sans lui mettre de pression ni d’obligation et de faire un retour constructif avec gratitude. Se sentir utile maintient en vie et motive certains, cela peut être épuisant pour d’autres.

Soyez modéré et n’hésitez pas à demander. Pour avoir aidé des personnes malades quand j’étais en forme, je peux confirmer qu’on ne fait pas toujours ce qu’il faut. Il y aura toujours des maladresses donc cela demande de la souplesse des deux côtés, et surtout de l’écoute et de la bienveillance.

J’espère que cet article aidera à une meilleure communication.