Ceci est un fait triste et reconnu par les médecins renseignés sur le sujet (la dizaine de médecins spécialistes que j’ai eus en consultation le savent), ainsi que les laboratoires eux-même.
On peut être en invalidité, jeune, pour juste une dose. C’est mon cas. (voir ma fiche dense de la pharmacovigilance ci-dessous)
L’épuisement du corps est constant (mais on peut le cacher par moment, d’où le terme de maladies invisibles) et puis, c’est pire par moment. Le problème réside dans l’intensité très faibles des dits « efforts ». Aller à la Poste, voir une amie… Des choses simples de la vie, mon corps d’ancienne sportive n’y arrive plus. Il le gère sur le coup, puis tombe quelques heures après, ou le lendemain. Cela signifie être alitée, dans le noir, sans bruit, sans manger (car vomissements), maux de tête très étranges, se sentir droguée. Se lever donne des vertiges et on fait des malaises. C’est cela un malaise post effort, et la forme peut varier selon les cas.
Samuel, jeune homme de 22 ans, est mort en janvier d’un covid long ayant engendré une encéphalomyélite myalgique (EM) sévère qui est un épuisement chronique( qu’on retrouve aussi suite à la vaccination). L’EM m’a aussi été diagnostiqué récemment (en plus de la dysautonomie avec STOP).
L’EM est un effondrement métabolique où le corps ne parvient plus à produire d’énergie. On dit que cela ne se guérit pas.
Je trouve très grave que la médecine n’ait rien pu faire pour lui. L’association Millions Missing, qui défend les personnes atteintes d’EM dénonce une « ‘inaction qui tue ».
J’aimerais rappeler qu’il y a une grande différence entre être en fauteuil roulant avec une forme suffisante pour vivre le quotidien pour avoir des activités adaptées, et avoir une maladie comme l’EM.
Ces maladies chroniques font subir un épuisement du corps qui handicape dans son quotidien et empêche de réaliser beaucoup d’activités. Dans cet état, fauteuil et béquilles ne peuvent pas palier l’épuisement : il vaut mieux rester chez soi. Demander des aides financières et à domicile est honteusement compliqué : se déplacer chez le médecin pour un certificat médical, voir de nombreux spécialistes pour avoir un dossier assez conséquent alors qu’ils se rejettent tous la balle puisqu’ils ne connaissent pas la pathologie, les refus de la MDPH puisqu’ils donnent peu de crédits aux malades invisibles, qui, pourtant vont faire des malaises dans leur bureau et les jours suivant.
Toujours moins, toujours mieux 